Новости

30 сентября проводится международный день повышения осведомлённости о поясно-конечностных мышечных дистрофиях.

ПКМД – многочисленная группа редких и крайне редких генетических болезней с похожим распространением мышечной слабости, но с разными причинами и разным течением.

На сегодняшний день описано более 30 типов ПКМД. Актуальную классификацию ПКМД вы можете найти на сайте Вашингтонского университета - https://neuromuscular.wustl.edu/musdist/lg.html

Частота возникновения ПКМД 1,63 на 100 000 населения. В России количество пациентов с поясно-конечностными мышечными дистрофиями может достигать до 2 400 человек.

Во вложении к посту листовка с краткой информацией о ПКМД, подготовленная Всероссийским обществом орфанных заболеваний. Поделитесь ей со своими врачами, чтобы они знали, куда можно обратиться и куда направлять пациента с ПКМД, если в их практике такой встретится.

Сайт русскоязычного пациентского сообщества: lgmd.ru



#LGMDday2024 #LGMDAwareness #миопатия #мышечнаядистрофия
Новости компании