Согласие на обработку персональных данных

Для пациентов и их законных представителей. Редакция от [дата]. Оператор — ООО «Орфадженекс». Политика обработки персональных данных.

Настоящее согласие даётся при заполнении формы «Пациентам» на сайте https://orphagenex.ru (далее — Сайт) путём проставления отметки «Я даю согласие на обработку персональных данных» и отправки формы.

Я, физическое лицо, заполнившее форму на Сайте, действуя свободно, своей волей и в своём интересе — от своего имени либо в интересах пациента как его законный представитель (родитель, усыновитель, опекун, попечитель), — в соответствии со статьёй 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных» даю согласие Обществу с ограниченной ответственностью «Орфадженекс» (ОГРН 1237700362855, ИНН 9728096939, адрес: г. Москва, вн. тер. г. муниципальный округ Коньково, ул. Бутлерова, д. 17, помещ. 95/3; далее — Оператор) на обработку моих персональных данных и персональных данных представляемого мною пациента (далее совместно — персональные данные) на следующих условиях.

1. Цели обработки

1.1.Обратная связь со мной по вопросам, изложенным в моём обращении к Оператору.

1.2.Информирование меня о ходе разработки Оператором лекарственных препаратов генной терапии для лечения наследственных (орфанных) нервно-мышечных заболеваний, о результатах исследований и об этапах государственной регистрации.

1.3.Информирование меня о планируемом начале клинических исследований, в том числе наблюдательных (обсервационных, неинтервенционных), об их условиях, критериях включения и о медицинских организациях (исследовательских центрах), в которых они проводятся.

1.4.Ведение Оператором базы (реестра) пациентов и их законных представителей, заинтересованных в получении такой информации, и анализ потребности пациентов в разрабатываемых продуктах (в обезличенной или агрегированной форме).

2. Перечень персональных данных

2.1.Общие данные, указанные мною в форме и в последующем общении с Оператором: фамилия, имя, отчество; дата рождения (возраст); пол; регион и населённый пункт проживания; номер телефона; адрес электронной почты; предпочтительный способ и время связи; сведения о моём статусе (пациент или законный представитель) и о родственной связи с пациентом; фамилия, имя, отчество и дата рождения пациента, если я действую как его представитель.

2.2.Сведения о состоянии здоровья (диагноз, результаты обследований, получаемая терапия и т. п.) через форму на Сайте не запрашиваются и не собираются; я не указываю их в поле для комментария. Если такие сведения потребуются (например, для информирования о критериях включения в клиническое исследование), Оператор запросит у меня отдельное согласие в письменной форме. Сведения о здоровье, указанные мною в форме по собственной инициативе, Оператор в базу данных не вносит и удаляет из обращения.

2.3.Иные сведения, которые я добровольно сообщаю Оператору в ходе взаимодействия.

3. Перечень действий и способы обработки

Сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (предоставление, доступ) лицам, указанным в разделе 4, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение. Обработка смешанная: с использованием средств автоматизации (информационные системы Оператора, Сайт, электронная почта, средства телефонии и рассылки) и без их использования, с передачей данных по сети Интернет. Распространение персональных данных не осуществляется.

4. Передача персональных данных третьим лицам

4.1.Я даю согласие на передачу (предоставление) персональных данных Публичному акционерному обществу «Артген биотех» (сокращённое наименование — ПАО «Артген»; ОГРН 1037789001315, ИНН 7702508905; адрес: 119333, г. Москва, ул. Губкина, д. 3, к. 1, помещ. 1/1) — головной компании биотехнологической группы Artgen Biotech, совместно с которой Оператор реализует программы разработки, — для целей, указанных в разделе 1, в том числе для координации программ разработки и клинических исследований в рамках группы компаний, централизованного информирования и анализа заинтересованности пациентов. ПАО «Артген» обрабатывает переданные данные [как самостоятельный оператор на условиях собственной политики обработки персональных данных, размещённой на сайте artgen.ru] с соблюдением конфиденциальности и обязано прекратить обработку при отзыве мною настоящего Согласия.

4.2.Обработка персональных данных может быть поручена Оператором лицам, оказывающим услуги хостинга, технической поддержки, рассылок и телефонии: АО «Тильда Паблишинг» (ОГРН 1247700830354, ИНН 9707041449; адрес: 107031, г. Москва, ул. Петровские Линии, д. 2, помещ. 4/1) — платформа Tilda Publishing, на которой размещён Сайт и обрабатываются данные его форм, [и иные обработчики — наименование и адрес при подключении CRM, сервиса рассылок, телефонии], — на основании договоров, содержащих условия, предусмотренные ч. 3 ст. 6 Федерального закона № 152-ФЗ.

4.3.Иным лицам персональные данные не передаются, за исключением случаев, прямо предусмотренных федеральным законом. Медицинским организациям и исследовательским центрам мои данные могут быть переданы только на основании моего отдельного согласия.

5. Срок действия Согласия и порядок его отзыва

5.1.Согласие действует в течение [5 (пяти) лет] с даты его предоставления либо до момента его отзыва — в зависимости от того, какое событие наступит раньше.

5.2.Я вправе отозвать Согласие в любое время, направив заявление: в письменной форме почтовым отправлением по адресу Оператора либо в форме электронного документа на адрес mail@orphagenex.ru (в том числе с адреса электронной почты, указанного в форме). В заявлении указываются фамилия, имя, отчество, контактные данные, указанные в форме, и требование о прекращении обработки. Оператор прекращает обработку и уничтожает персональные данные в течение 30 (тридцати) дней с даты поступления отзыва, если иное не предусмотрено федеральным законом.

5.3.Отзыв Согласия не влияет на законность обработки, осуществлённой до его получения Оператором.

6. Подтверждения

Проставляя отметку, я подтверждаю, что:

• являюсь совершеннолетним дееспособным лицом либо законным представителем пациента и имею право давать настоящее Согласие; при обращении в интересах несовершеннолетнего или недееспособного пациента готов(а) по запросу Оператора подтвердить свои полномочия;
• ознакомлен(а) с Политикой обработки персональных данных Оператора и с правами субъекта персональных данных, предусмотренными ст. 14, 20, 21 Федерального закона № 152-ФЗ;
• понимаю, что настоящее Согласие не является согласием на участие в клиническом исследовании и не влечёт включение в исследование; решение об участии принимается мною отдельно в медицинской организации после подписания информированного добровольного согласия;
• понимаю, что получаемая информация носит информационный характер, не является рекламой лекарственных препаратов, медицинской консультацией или рекомендацией по лечению и не заменяет обращение к врачу;
• сведения, указанные мною в форме, достоверны.

7. Момент предоставления Согласия

7.1.Согласие считается предоставленным с момента отправки формы с проставленной отметкой «Я даю согласие на обработку персональных данных».

7.2.Оператор фиксирует дату и время предоставления Согласия, IP-адрес, указанные в форме адрес электронной почты и номер телефона, а также номер редакции настоящего текста, и направляет копию текста Согласия на указанный в форме адрес электронной почты.

7.3.Согласие также может быть предоставлено на бумажном носителе по форме, которую Оператор направляет по запросу на mail@orphagenex.ru.

Согласие на получение информационных сообщений (отдельная отметка, по желанию)

Проставляя отдельную отметку «Хочу получать информационные сообщения», я соглашаюсь получать от ООО «Орфадженекс» и ПАО «Артген» сообщения о ходе разработки, планируемых клинических исследованиях и мероприятиях по электронной почте, SMS и в мессенджерах на указанные мною контакты (ч. 1 ст. 15 Федерального закона № 152-ФЗ, ч. 1 ст. 18 Федерального закона «О рекламе»). Отказаться от сообщений можно в любой момент по ссылке в сообщении или направив уведомление на mail@orphagenex.ru.